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Todos los Senadores Nacionales votaron a favor de la ley propuesta por la legisladora chubutense de pesquisa neonatal para AME y además, con un solo voto en contra, también acompañaron la Ley Nicolás.
En la sesión de este jueves 18 de septiembre, se aprobaron dos iniciativas que fueron trabajadas intensamente por la senadora Edith Terenzi para una mejora en los servicios y atenciones relacionadas con la salud de la población.
Se tratan, por un lado, de la iniciativa de su autoría para incorporar la Atrofia Muscular Espinal (AME) al régimen para la detección en el recién nacido y posterior tratamiento; y por el otro, el proyecto que viene con media sanción de Diputados y que establece un proceso de calidad en la atención y seguridad del paciente en la salud, la denominada Ley Nicolás.
La senadora explicó a sus pares en el recinto que “la Atrofia Muscular Espinal es la segunda causa de muerte de origen genético en la infancia en Argentina” y que, con la aprobación de esta propuesta de su autoría, “ganamos tiempo para ser detectada precozmente y para garantizar; primero vida y segundo, mejor calidad de vida”.
El proyecto de la senadora propone concretamente la modificación del artículo 1° la ley N° 26.279 (régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías en el recién nacido), solicitando incorporar la atrofia muscular espinal.
Remarcó la senadora que “con una gota de sangre podemos encontrar si existe AME, si hay un diagnóstico positivo, hay tratamiento. Y en lo que respecta a AME, la detección a tiempo cambia de forma radical la calidad de vida de quienes la poseen. Por eso decimos que pesquisar salva vidas”. Esta iniciativa se aprobó con 70 votos positivos de todos los presentes.
LEY NICOLÁS
Por otro lado, con la sanción de la Ley Nicolás, Argentina se convirtió en el primer país de América Latina que cuenta con una legislación de seguridad sanitaria. Esto fue resaltado por Terenzi al momento de presentar la iniciativa ante los senadores ya que la misma tiene como objetivo prevenir diagnósticos médicos equivocados y mala praxis.
La iniciativa toma su nombre de Nicolás Deanna, el joven de 24 años que falleció en el año 2017 por mala praxis. Impulsado por la ONG “Por la Vida y la Salud”, encabezada por Gabriela Covelli, madre del joven, se había logrado que Diputados otorgaran media sanción en diciembre del 2023.
La senadora chubutense fue una constante impulsora del tratamiento de esta ley en el Senado y acompañó en todo el proceso a Gabriela, ya que la iniciativa surgió del dolor por la pérdida de su hijo.
“Por esta ley hemos peleado mucho para que no se cayera”, recordó Terenzi, quien reivindicó el trabajo de “las familias que se congregaron detrás de la ley, que no se quedaron detrás de su dolor”.
“Esta es una ley buena, es necesaria, porque podemos prevenir errores humanos. Es pelear para que no pase más con otro Nicolás, con otra Débora”.
Con esta sanción, ahora debe existir en forma obligatoria un registro unificado de eventos centinela (sucesos imprevistos que causan la muerte o graves daños físicos o psicológicos, o tiene riesgo de causarlos), constante capacitación e implementación de procesos en los sistemas de salud, obligatoriedad de verificar periódicamente la aptitud profesional de los equipos de salud y un registro de sanciones disciplinarias e inhabilitaciones.
Además de estos proyectos, la senadora Terenzi también acompañó con su voto la insistencia en la redistribución de los ATN, en sintonía con el pedido realizado por los gobernadores al Gobierno Nacional.
